Na passada segunda-feira, dia 28 de Fevereiro, comemorou-se o 4º Dia Internacional das Doenças Raras, data que alerta para a necessidade de conscientizar a população que as doenças raras existem e que, além da pessoa portadora da mesma, afectam também toda a sua família.
Na Europa, considera-se uma doença como rara quando afecta uma em cada 2 mil pessoa. Segundo o site do Portal da Saúde, “são conhecidas cerca de sete mil doenças raras, mas estima-se que existam mais e que afectam entre 6 a 8% da população – entre 24 e 36 milhões de pessoas – na Unisão Eurpeia”. No entanto o mesmo site afirma que este número não é estanque, estando em constante crescimento, já que são reportadas, em média, cinco novas doenças por semanas.
As doenças raras podem manifestar-se ao longo de todo o Ciclo de Vida, sendo crónias, graves e degenerativas que, muitas vezes, colocam a vida em risco. Além disto poderão ser ainda incapacitantes o que acaba por comprometer a qualidade de vida. Como para a maioria destas doenças não se conheço um tratamento específico, em parte devido ao défice de conhecimento médico e científico, os cuidados centram-se, principalmente, na melhoria da qualidade e esperança de vida.
Assim sendo, o défice de conhecimentos médicos e científicos, reflecte-se ainda numa escassez de informação para o doente, a família e os próprios profissionais de saúde. Neste ponto poderia haver algumas melhorias significativas através da investigação, no entanto, e segundo o site do Portal da Saúde, a mesma é travada “pelos imperativos comerciais”, já que o número de doentes, para o quais se realizam as pesquisas, é limitado, não se traduzindo em lucro.
A vida destas pessoas também não é fácil no que diz respeito à inserção profissional e cidadania, sendo muitas vezes discriminados, ao invés de serem olhados pelas suas potencialidades e capacidades. A isto tudo acresce ainda uma vulnerabilidade psicológia, social e económica
por todos os obstáculos por que têm de passar todos os dias.
A JSD não fica indiferente à realidade destas famílias e foi por isso mesmo que a 8 de Maio de 2010 organizamos uma Conferência intitulada “Famílias Raras”, com o objectivo de alertar a sociedade civil para a realidade vivida pelas famílias de pessoas portadoras de doenças raras e denunciar os escassos recursos existentes.
JSD Odivelas, uma juventude de causas!