Neste último dia 8 de Maio, a Juventude Social Democrata de Odivelas, mais uma vez demonstrou que é uma juventude de causas. Defende aqueles que precisam e dá voz aqueles que querem denunciar. A JSD não recua perante as adversidades, não recua perante a negação de alguns…
Somos verdadeiros e coerentes nos nossos actos e contributos a ti, Sociedade.
Esta premissa esteve patente, durante a iniciativa que teve lugar neste sábado.
Fomos os anfitriões das Famílias que lidam diariamente com um filho que tem uma doença rara, Famílas estas que tanto lutam por serem ouvidas pela Sociedade. Recebemos a Exma. Presidente da Associação Raríssimas, Dr.ª Paula Brito e Costa, o Exmo. Psicólogo, Prof. Dr. Pedro Gonçalves e a Exma. Enf.ª do Centro de Saúde de Odivelas, Rosa Celeste Gomes. Foram os pilares basilares desta conferência, que tinha como objectivos, consciencializar a sociedade para as realidades destas famílias e denunciar os escassos recursos existentes.
Deram-te o seu contributo, para que enriqueças com os testemunhos destas Famílias, com a informação obtida das novas conquistas adquiridas pela Raríssimas, pelos sentimentos e atitudes presentes em cada elemento destas famílias, das diferentes estratégias para sobreviver com estes, com a experiência diária de uma Enf.ª que conta com a sua coragem e destas famílias para lhes proporcionar, juntamente com os restantes parceiros, uma melhor qualidade e direito à vida.
Para os que não quiseram ignorar, foi com certeza uma tarde de emoções, revoltas e grandes lições de vida. Escutámos a realidade de uns pais que souberam recentemente que iam ter uma filha com doença rara. A revolta por nada poderem fazer para dar à filha os mesmos direitos que as outras crianças têm. Escutámos a vivência de uma mãe, que já passou por isto e que actualmente vive a certeza que tudo fez e fará para proporcionar ao seu filho uma ínfima parte da alegria, orgulho e lição de vida que este lhe dá há 17 anos a esta parte. Tivemos o privilégio de ouvir na primeira pessoa, o que é ser portador de uma doença rara. O que é ter a consciência das limitações sociais que lhe são impostas.
Para os presentes nesta conferência, ficou claro o que não podemos nem devemos fazer. Fomos responsabilizados a intervir… denunciar… impedir esta forma de discriminação tão cega. Cega, pois a sociedade prefere não conhecer pessoas com um forte sentido de justiça e com uma exponencialmente força: a Coragem.
Fomos privilegiados, pois ao invés de desfrutar do sossego, do silêncio do dia, fomos confrontados com a realidade da vida.
A JSD gostaria de agradecer a todos os presentes e a todos os que demonstraram a sua solidariedade para com esta causa.
Gostaríamos de agradecer a presença e o empenho dos prelectores na ajuda a estas famílias, bem como gostaríamos de agradecer à Delta Cafés, na pessoa do Comendador Rui Nabeiro, pelo apoio prestado durante a conferência, ao Presidente da Junta de Freguesia de Odivelas, Vítor Machado, pela disponibilidade cedida para a realização desta conferência e à nossa companheira Dr.ª Sandra Pereira, que demonstrou o seu apreço e preocupação para com estas famílias.
A vós, os verdadeiros fomentadores desta iniciativa um profundo agradecimento pela lição de vida que nos deram…
“Famílias Raras são-no na individualidade dos sentimentos, acções e pensamentos.”